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其中的关键症结在于：患病以后，孩子和父母，甚至社会，总是认为，这孩子跟别人家的“不一样”了。真的不一样了吗？事实上其中有部分孩子将得以长期幸存。如果仅仅满足于维持生理健康，那部分幸存的孩子和家庭将会在碌碌无为的消极等待中消耗余生。

这个男孩没有得到及时的内分泌替代治疗，来我们医院治疗时，已经出现明显肿瘤压迫症状，总是口渴，频繁地上厕所，肾上腺皮质功能不全，垂体功能受损症状已经非常严重。在华山医院，我们替他进行了内分泌替代治疗，同时孩子接受了化疗与放疗，肿瘤压迫症状、继发性垂体功能不全症状一一化解。

还记得大约在10多年前，一个正在上小学六年级的浙江象山男孩，不幸患了鞍上生殖细胞肿瘤。这是一种比较罕见的颅内肿瘤，发病率较低，好发于儿童及青少年。

贝博v1.1软件使用方法因为在临床上，我们总能遇到这样的病例，他们在患病后，总是会发觉“自己跟别人不一样”。因为患。茄≡裨独胱约旱纳缃蝗Γ灰蛭疾。茄≡窳恕耙桓鋈斯露馈。

面对这个不幸家庭，我们也在反。核淙晃颐前镏飧龊⒆涌刂屏酥琢，也进行了成功的内分泌替代治疗，但患者和家庭社会角色的救治是缺失的，医疗是成功的，但最终还是导致了“治疗失败”。

我们得知，这名男孩在得病前，是当地小学奥数的冠军，患病后，就开始成天沉迷于游戏，足不出户，不跟社会接触。虽然团队医生对孩子父母进行了劝导，父母总是一句：“活着就好，我们养他没问题”。

当时，孩子的父母沉浸在孩子“劫后余生”的喜悦中，一度觉得孩子“死里逃生”了，以后就不再提任何学业、未来职业发展的要求，父母很肯定地告诉我们：“我们可以养他一辈子”。

正因如此，我们这样一支青少年神经肿瘤综合团队开始追求一个共同理念：“我们是一样的（We Are the Same）”。

十年过去，当我们再见到这个孩子时，由于进行了及时的内分泌治疗，外表已经是一个正常的男子汉了，但遗憾的是孩子和社会已经完全脱节，除了生活勉强自理，没有工作和社交圈，躺平在庇护下，社会行为退缩，父母懊悔不已。

我们也希望把这样的理念能传递到社会上，多给患者一些鼓励和信心，同时我们也希望能有更多的社会团体来加入我们的行列，去帮助这些受到疾病困扰的人群重返社会。

伴随治疗，我们开始花时间对孩子、家长进行宣传，开设病房读书角，鼓励孩子阅读，组织医护子女和患儿进行联谊交流，让孩子和家长从社会角色的创伤中恢复，重拾信心。团队希望通过这样的比分足球即时比分传递给患儿家庭这样一个信息：我们是一样的——一样需要努力，一样可以成功，一样可以回归家庭，回馈社会。

通过这样一个案例，我们团队之后也一直在考虑这样的问题：对于颅内生殖细胞肿瘤这类可能长期生存的青少年肿瘤，除了传统的手术、放疗、化疗、替代治疗，我们还应该做些什么？如果最后，我们治疗完的孩子只是恢复生理健康，孩子和父母社会角色的创伤没有得到抚平，治疗难言成功。

复旦大学附属华山医院肿瘤科副主任医师，中国抗癌协会神经肿瘤专委会委员，上海市抗癌协会脑转移瘤专委会秘书长。亚专业方向为原发性和转移性神经系统肿瘤的内科治疗、肿瘤创新药物的早期临床研究。擅长胶质瘤、青少年神经系统肿瘤、恶性肿瘤中枢神经系统转移的综合诊治，主持多项肿瘤创新药物临床研究。